Encuestas sobre el implante coclear - UNED

La Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) está llevando a cabo un estudio para determinar el coste-efectividad del implante coclear bilateral. Para ello ha realizado dos encuestas, una con estudiantes como representantes de la población general, y otra con usuarios de implantes.

Damos las gracias de nuevo al Instituto de Salud Carlos III y a MED-EL por haber financiado este estudio y a todos los que han respondido a estas encuestas. Sin su participación, este estudio no habría sido posible.

Encuesta para la población general

El objetivo de esta primera encuesta era estimar la calidad de vida de los niños con implante coclear mediante cuatro modos diferentes de plantear las preguntas. También preguntamos por la disponibilidad a pagar (en inglés, willingness to pay).

Se creó primero una versión de demostración de la encuesta, en la cual no se guardan las respuestas; su finalidad era que los expertos pudieran examinarla y darnos sus consejos, y que una vez concluida la encuesta cualquier persona interesada pudiera conocer con detalle cómo se había realizado.

La invitación para participar se envió a los 3.465 estudiantes de la Escuela de Informática de la UNED que en el momento de realizar la matrícula habían aceptado recibir información de esta universidad. De ellos, 583 (el 17%) entraron en la encuesta; esta tasa de respuesta superó con mucho nuestras previsiones más optimistas, lo cual demuestra una vez más que, como siempre hemos dicho, "lo mejor de la UNED son sus alumnos", no sólo por su motivación para el estudio, sino también cuando se trata de ser solidarios y de colaborar en proyectos de investigación.

Los primeros análisis de las respuestas obtenidas se presentaron en octubre de 2015 en el congreso de la American Cochlear Implant Alliance (CI-2015). Además estamos concluyendo la redacción de un artículo, que próximamente será enviado a una revista especializada.

Encuesta para usuarios de implantes cocleares

Diseño y difusión de la encuesta

La segunda encuesta, dirigida a usuarios de ICs, estuvo abierta desde septiembre de 2015 hasta enero de 2016. Algunas preguntas relativas a la calidad de vida coinciden con las de la encuesta anterior, pero hay también otras tomadas de los cuestionarios HUI3 y 15D; también preguntamos por los costes que conlleva el implante y por los fallos y complicaciones. La versión de demostración aún está disponible. Damos las gracias especialmente a Dª Carmen Jaúdenes, de FIAPAS, por haber aportado comentarios que sirvieron para mejorar notablemente el contenido de la encuesta, y a todas las entidades que contribuyeron a su difusión:

En la portada de la encuesta se decía: "Bienvenido a esta encuesta cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas que utilizan implantes cocleares o los van a utilizar en el futuro, especialmente de los niños. Para responder es necesario haber utilizado implante(s) coclear(es) durante al menos un año y tener al menos 5 años de edad. Si el usuario tiene entre 5 y 13 años, la encuesta debe responderla su padre, madre o tutor. Si tiene entre 14 y 17, pueden responder el usuario o sus padres, pero debe haber una única encuesta respondida por cada usuario. Los adultos responden por sí mismos."

Resultados

273 personas completaron la encuesta. El análisis de los datos nos va a llevar varias semanas. Cuando esté listo, lo presentaremos en esta misma página. Por ahora, podemos anticipar un dato: 69 de las 92 personas que han respondido por sí mismas (el 75%) llevan un de un implante y 23 (el 25%) llevan dos, mientras que 66 de los 181 niños cuyos padres han respondido (el 36'5%, poco más de un tercio) llevan un implante mientras que 115 (el 63'5%, casi el doble) llevan dos. A pesar de que pueda haber un sesgo de auto-selección en esta encuesta, resulta esperanzador comprobar que la implantación bilateral es cada vez más frecuente en niños, aunque todavía queda mucho trabajo por hacer, y en esta batalla estamos comprometidos.

También podemos ofrecer los comentarios que algunos usuarios nos dejaron; están al final de esta página. Como puede verse, las opiniones sobre la encuesta son muy variadas. En cambio, hay unanimidad casi absoluta en la gran satisfacción por poder oír gracias a los implantes. Muchos encuestados se quejan de los costes del mantenimento y algunos de la calidad del servicio que reciben. Por desgracia, la solución de esos problemas no está en nuestras manos: nuestra investigación se limita a la programación de los implantes y al análisis de su coste-efectividad. Lo único que podemos hacer, aparte de haber demostrado que el implante coclear bilateral seguiría siendo coste-efectivo aunque el Sistema Nacional de Sanidad asumiera los costes de mantenimiento (véase la sección 4.2.2 de esta tesis), es exponer aquí las quejas de los usuarios para que los fabricantes, las autoridades sanitarias y toda la la sociedad tomen conciencia de ellas.

Por último, queremos informar también acerca del sorteo de un incentivo de 300 € que habíamos ofrecido a quienes completaran la encuesta. Para que fuera lo más transparente posible, el sorteo estuvo asociado al de la Lotería Nacional del 22 de diciembre de 2015. Unos días antes repartimos los 100.000 números entre los 228 encuestados que habían decidido participar en él, y les informamos de los números con los que jugaba cada uno. La afortunada fue una joven de 15 años, de ASPAS Córdoba, implantada unilateralmente a los dos años de edad. Por el mismo procedimiento hicimos un sorteo entre los estudiantes de la Escuela de Informática de la UNED que habían participado en la primera encuesta, y la suerte también recayó sobre una joven, de 29 años.

Enlaces relacionados

Comentarios de los usuarios de implantes

En la encuesta preguntamos a los usuarios si deseaban hacer algún comentario sobre sus implantes o sobre la propia encuesta. Ofrecemos a continuación los comentarios recogidos, íntegramente. Tan sólo hemos excluido uno por contener información sobre un menor en acogida. Además, hemos ocultado algunos datos personales y los nombres comerciales, sustituyéndolos por corchetes.

Algunos de estos comentarios pertenecen a encuestas que hemos descartado en los análisis por no cumplir los criterios; por ejemplo, los niños menores de 5 años no se han tenido en cuenta al estimar la calidad de vida, las personas que viven fuera de España no se han tenido en cuenta para los costes, una encuesta se refería a un implante osteointegrado, etc.

Tengan en cuenta que cuando un usuario habla de su implante y de la relación con el fabricante o distribuidor es posible que el comentario —positivo o negativo— no sea generalizable a otras marcas.

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