Encuestas sobre el implantes coclear

Encuestas sobre el implante coclear - UNED

La Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) está llevando a cabo un estudio para determinar el coste-efectividad del implante coclear bilateral. Para ello ha realizado dos encuestas, una con estudiantes como representantes de la población general, y otra con usuarios de implantes.

Damos las gracias de nuevo al Instituto de Salud Carlos III y a MED-EL por haber financiado este estudio y a todos los que han respondido a estas encuestas. Sin su participación, este estudio no habría sido posible.

Encuesta para la población general

El objetivo de esta primera encuesta era estimar la calidad de vida de los niños con implante coclear mediante cuatro modos diferentes de plantear las preguntas. También preguntamos por la disponibilidad a pagar (en inglés, willingness to pay).

Se creó primero una versión de demostración de la encuesta, en la cual no se guardan las respuestas; su finalidad era que los expertos pudieran examinarla y darnos sus consejos, y que una vez concluida la encuesta cualquier persona interesada pudiera conocer con detalle cómo se había realizado.

La invitación para participar se envió a los 3.465 estudiantes de la Escuela de Informática de la UNED que en el momento de realizar la matrícula habían aceptado recibir información de esta universidad. De ellos, 583 (el 17%) entraron en la encuesta; esta tasa de respuesta superó con mucho nuestras previsiones más optimistas, lo cual demuestra una vez más que, como siempre hemos dicho, "lo mejor de la UNED son sus alumnos", no sólo por su motivación para el estudio, sino también cuando se trata de ser solidarios y de colaborar en proyectos de investigación.

Los primeros análisis de las respuestas obtenidas se presentaron en octubre de 2015 en el congreso de la American Cochlear Implant Alliance (CI-2015). Además estamos concluyendo la redacción de un artículo, que próximamente será enviado a una revista especializada.

Encuesta para usuarios de implantes cocleares

Diseño y difusión de la encuesta

La segunda encuesta, dirigida a usuarios de ICs, estuvo abierta desde septiembre de 2015 hasta enero de 2016. Algunas preguntas relativas a la calidad de vida coinciden con las de la encuesta anterior, pero hay también otras tomadas de los cuestionarios HUI3 y 15D; también preguntamos por los costes que conlleva el implante y por los fallos y complicaciones. La versión de demostración aún está disponible. Damos las gracias especialmente a Dª Carmen Jaúdenes, de FIAPAS, por haber aportado comentarios que sirvieron para mejorar notablemente el contenido de la encuesta, y a todas las entidades que contribuyeron a su difusión:

AICAN (Implantados Cocleares de Andalucía)
AICCANAR (Implantados Cocleares de Canarias)
AICE Cantabria
ASAICPA (Implantados Cocleares de Asturias)
Centro Educativo Ponce de León
Clave
Colegio Tres Olivos
FIAPAS y todas sus asociaciones locales
GAES
MED-EL
RV Alfa, especialmente su sede de Pozuelo
t-oigo (vean la página que dedicó a esta encuesta).

En la portada de la encuesta se decía: "Bienvenido a esta encuesta cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas que utilizan implantes cocleares o los van a utilizar en el futuro, especialmente de los niños. Para responder es necesario haber utilizado implante(s) coclear(es) durante al menos un año y tener al menos 5 años de edad. Si el usuario tiene entre 5 y 13 años, la encuesta debe responderla su padre, madre o tutor. Si tiene entre 14 y 17, pueden responder el usuario o sus padres, pero debe haber una única encuesta respondida por cada usuario. Los adultos responden por sí mismos."

Resultados

273 personas completaron la encuesta. El análisis de los datos nos va a llevar varias semanas. Cuando esté listo, lo presentaremos en esta misma página. Por ahora, podemos anticipar un dato: 69 de las 92 personas que han respondido por sí mismas (el 75%) llevan un de un implante y 23 (el 25%) llevan dos, mientras que 66 de los 181 niños cuyos padres han respondido (el 36'5%, poco más de un tercio) llevan un implante mientras que 115 (el 63'5%, casi el doble) llevan dos. A pesar de que pueda haber un sesgo de auto-selección en esta encuesta, resulta esperanzador comprobar que la implantación bilateral es cada vez más frecuente en niños, aunque todavía queda mucho trabajo por hacer, y en esta batalla estamos comprometidos.

También podemos ofrecer los comentarios que algunos usuarios nos dejaron; están al final de esta página. Como puede verse, las opiniones sobre la encuesta son muy variadas. En cambio, hay unanimidad casi absoluta en la gran satisfacción por poder oír gracias a los implantes. Muchos encuestados se quejan de los costes del mantenimento y algunos de la calidad del servicio que reciben. Por desgracia, la solución de esos problemas no está en nuestras manos: nuestra investigación se limita a la programación de los implantes y al análisis de su coste-efectividad. Lo único que podemos hacer, aparte de haber demostrado que el implante coclear bilateral seguiría siendo coste-efectivo aunque el Sistema Nacional de Sanidad asumiera los costes de mantenimiento (véase la sección 4.2.2 de esta tesis), es exponer aquí las quejas de los usuarios para que los fabricantes, las autoridades sanitarias y toda la la sociedad tomen conciencia de ellas.

Por último, queremos informar también acerca del sorteo de un incentivo de 300 € que habíamos ofrecido a quienes completaran la encuesta. Para que fuera lo más transparente posible, el sorteo estuvo asociado al de la Lotería Nacional del 22 de diciembre de 2015. Unos días antes repartimos los 100.000 números entre los 228 encuestados que habían decidido participar en él, y les informamos de los números con los que jugaba cada uno. La afortunada fue una joven de 15 años, de ASPAS Córdoba, implantada unilateralmente a los dos años de edad. Por el mismo procedimiento hicimos un sorteo entre los estudiantes de la Escuela de Informática de la UNED que habían participado en la primera encuesta, y la suerte también recayó sobre una joven, de 29 años.

Enlaces relacionados

Proyecto de investigación: Análisis del coste-efectividad del IC bilateral en España. Esta página incluye información sobre la conferencia pronunciada el 24 de febrero de 2015.
Otros proyectos de investigación sobre el IC en el CISIAD y en la UNED.

Comentarios de los usuarios de implantes

En la encuesta preguntamos a los usuarios si deseaban hacer algún comentario sobre sus implantes o sobre la propia encuesta. Ofrecemos a continuación los comentarios recogidos, íntegramente. Tan sólo hemos excluido uno por contener información sobre un menor en acogida. Además, hemos ocultado algunos datos personales y los nombres comerciales, sustituyéndolos por corchetes.

Algunos de estos comentarios pertenecen a encuestas que hemos descartado en los análisis por no cumplir los criterios; por ejemplo, los niños menores de 5 años no se han tenido en cuenta al estimar la calidad de vida, las personas que viven fuera de España no se han tenido en cuenta para los costes, una encuesta se refería a un implante osteointegrado, etc.

Tengan en cuenta que cuando un usuario habla de su implante y de la relación con el fabricante o distribuidor es posible que el comentario —positivo o negativo— no sea generalizable a otras marcas.

Comentarios

Abaratar precios de los materiales del implante coclear y dar clase de logopedia gratuita hasta los 16 años, que actualmente sólo hasta los 6 años.
En relación a las conclusiones que da la aplicación al principio, para mí es IGUAL que viva 20 años con un implante, con 2 implantes, siendo oyente o totalmente sorda... Los implantes mejoran su calidad de vida o la "normaliza", pero de no tenerlos sé que lucharía (y más su familia) de la misma forma que lo ha hecho hasta ahora para (re)habilitarse, conseguiría los mismos objetivos... y sería igual de feliz. Gracias.
Positivo. Todo lo que aporte a la mejora y calidad de vida de nuestros hijos me parece bueno.
Los implantes son un gran avance científico en la medicina. Rompen la barrera del silencio. Quizá lleguen otros avances pero este es una gran esperanza para los niños sordos y también para los mayores sordos.
Los repuestos tienen un coste muy elevado. También me gustaría reclamar que las carcasas para los implantes tengan diseños más infantiles, ya que este producto creo que sólo es comprado por los padres para proteger algo más la estructura del implante y los adultos no se plantean ponérselo de colores o con dibujos.
Me parece que habría que pelear por financiar o al menos subvencionar los repuestos, cables, pilas... Son caros y la repercusión de los fallos en los niños es muy importante y grave.
Le está costando mucho expresarse oralmente. Ha habido que trabajar muchísimo la atención y la concentración. Cuando se quita los implantes, no escucha absolutamente nada y esto sucede en la piscina, en el mar, cuando llueve, de noche en la cama...
Veo injusto que los implantes, audífonos, etc., sean tan caros. No tenemos ningún tipo de ayuda económica para reposición de piezas, pilas, etc. Cuando alguna pieza se estropea nos echamos a temblar y tienes que pagarlas antes de que te las sirvan. Aunque actualmente estamos trabajando, los repuestos tienen un alto coste. Pero la verdad es que estoy súper contenta desde que lo implantaron, porque, aunque tiene su dificultad, la vida le cambió a él y a nosotros. Es una maravilla.
A veces no se puede ajustar la respuesta a la situación exacta de un niño y como no somos derrotistas, pienso que ella está antes mejor que peor, en las situaciones descritas.
Me parece muy interesante que se hagan encuestas para poder ayudar a todos los implantados.
Necesito unos implantes con los que pueda bucear.
Deberían de obligar a las casas de los implantes a que los componentes fueran universales, es decir, que no hubiera que "casarse" con ninguna marca, por ejemplo para los cables o las pilas/baterías. Además tendríamos que hacer algo para que el IVA de los componentes volviera a ser el superreducido (4%) y no el reducido, del 10%.
Desearíamos que los implantes no fallaran tanto, sobre todo por los cables (nuestra hija lleva el [modelo] de [marca]) y estaríamos encantados, sobre todo nuestra hija, de cada día se evolucione más en los implantes y en su adaptación al medio auditivo.
Los IC de mi hija son de buena calidad. Sin embargo por la falta de guía y conocimiento de su correcto funcionamiento por el único representante de [marca] en [país, fuera de España] mi hija perdió un año de escucha. Seamos más humanos y demos más atención a este gran problema que involucra a diario la vida de muchos niños.
Implantación temprana, más posibilidades de éxito. Mis dos hijos acuden a colegio bilingüe español/inglés.
La pregunta "¿cómo oye usted?" está mal planteada.
Mi hijo, gracias a Dios, va muy bien, pero gracias a las horas de logopedia (de pago) que hizo de pequeño y a sus logopedas del cole, de agrupación y, lo más importante, a la familia.
Gracias por el interés.
Encantada de que se investigue sobre los implantes cocleares y sus usuarios. Gracias.
Gracias al implante, mi hijo lleva una vida normal. Lleva mucho trabajo, pero tiene sus recompensas. Aunque hayamos tenido la mala suerte de reimplantarlo y que él pase por todo esto.
Debería desaparecer el monopolio que hay a la hora de comprar repuestos de implante y que mínimo en cada provincia hubiera un servicio técnico para poder solucionar una avería del implante, una recuperación de la programación rápida, no tener que dejar a una persona —y más cuando son niños en edad escolar— sin oír por no tener servicio adecuado en tu comunidad y tener que esperar una semana mínimo, y si cae en fin de semana o festivo más tiempo todavía.
En el futuro, me gustaría que existiera un implante pequeño, que no sea muy visible, con variedad de funciones, no tenga muchos gastos, que sea todo en uno (y totalmente distinto al [modelo]). O también podría ser un chip interno que la energía se tarde en cargarse unos minutos y así utilizarlo durante un largo tiempo.
Sólo que estamos muy contentos con el IMPLANTE COCLEAR y que lo recomendamos a todas las familias con niños Sordos pequeños.
¿Existe la posibilidad de que la parte externa del implante sea menos aparatosa para que mi hija pueda hacer deporte con normalidad? Las piezas se sueltan con mucha facilidad y tiene que estar colocada sobre la oreja y mi hija usa también gafas, lo que lo convierte en un dispositivo incómodo.
No es muy clara, puesto que las respuestas son tan generales que no se adaptan a mis condiciones; en lo referido a escuchar con más de dos personas, no es el implante sino los años que estuve sin oír lo que me cansa, estar concentrada por ejemplo.
Además de lo descrito anteriormente, la niña lleva implantada sólo 3 meses. Por eso, de momento (toquemos maderas) no se nos ha estropeado el implante y apenas hemos gastado en pilas.
El implante es fundamental y su mantenimiento caro, muy caro. Además, no tenemos opción a elegir entre fabricantes, así que nos vemos obligados a asumir sus condiciones y precios. Esto no debería ser así.
Los precios desorbitados de las partes que se dañan, la no renovación por parte de la sanidad pública en [comunidad autónoma] de las partes externas aunque por ley haya que hacerlo cuando son antiguos... Hace dos años gasté 14.000 € en renovar las dos partes externas.
Felicitaros y ofrecerme como colaboradora para cualquier estudio en este ámbito.
Estos niños deberían tener más seguimiento técnico por parte de las empresas que los comercializan para darse cuenta realmente de los fallos o/y ventajas que tiene el uso de dicho aparato, cuyo uso por desgracia es para toda la vida.
La encuesta tiene preguntas absurdas y macabras.
Mi implante es un [modelo], puesto en el año 2002, está obsoleto, hay pocos recambios, falla y los repuestos son caros. La encuesta es interesante.
Deben mejorar la tecnología en ambientes ruidosos, además de incluir los elementos externos del implante dentro de la cartera de servicios de la Seguridad Social, ya que estamos hablando de elementos carísimos, que al ser bilateral, son por duplicado. Muchas gracias.
Me gustaría que las bobinas, cables, procesadores, baterías que sean baratos, porque a mí me cuesta pagar todo eso, y me impide llevar una vida social por la culpa de los gastos de los accesorios de los implantes.
El implante le ha dado a mi hija la capacidad de estar conectada a este mundo. Si bien no le ha permitido aún poder hablar ni entender... Es debido a sus otras discapacidades, no a una mala adaptación al implante. El leve desarrollo cognitivo de me hija se debe en su mayor parte al implante coclear.
Me parece buena la encuesta. Mi hijo nota mucha diferencia de llevar audífono a no llevarlo.
Me parecen muy necesarias encuestas de este tipo, e igualmente me interesaría conocer las conclusiones de la misma
Me gustaría que las pilas durasen más; me parece vergonzoso que no hayan evolucionado o no quieren que evolucionen por intereses, sabiendo que las pilas que consumimos son un bien de primera necesidad, como el pan de cada día.
Que mejore el sistema educativo para los deficientes auditivos en todas las etapas y estudios universitarios o FP. Que tenga formación todo el profesorado o información sobre las dificultades que tiene un alumno/a con deficiencia auditiva. (Porque algunos profesionales no llegan a aceptar que un alumno/a con deficiencia auditiva, aun teniendo prótesis o implantes, pueda tener ciertos problemas de audición).
Debería haber muchas más facilidades, sobre todo económicamente
Podría escribir un libro, no en vano fui [...] en España, pero no es aquí el lugar para extenderme en comentarios.
La importancia de incluir dentro de la cartera de la Seguridad Social la renovación de cables, bobinas y pilas, además del procesador, antena y micrófono.
En definitiva debemos estar agradecidos a todos los investigadores y científicos que han hecho posible que mi hijo y otras tantas personas puedan oír para llevar un intento de vida normal, pero se echa de menos un esfuerzo de los dirigentes estatales en ayudas, y no me refiero a dinero para comprar, sino a una bajada de precio de las cosas, para que cuando se necesite algo no haya que recurrir a la familia o los bancos para poder permitir una vida normal.
Muy buena.
Parece muy simple y no entiendo el objetivo final.
Me operé en [hospital, ciudad]. Llevo tres años viviendo en [otra comunidad autónoma]; como aquí no implantan [marca] tienen que venir de Madrid a programarme (en el [centro] ponen todas las facilidades). En la última programación me dijeron que oigo casi como una persona normal. Uso Radio FM en el instituto. Saco buenas notas y disfruto de la música y de la danza. La música me ha ayudado a mejorar mi audición, aunque me cuesta afinar (que es normal si sólo oigo por un oído). Cuando se me estropeó el implante —hace varios años– lo mandé por mensajero por la tarde y a la mañana siguiente tenía uno de sustitución, así que no perdí clase ni un solo día. Estoy extremadamente feliz y me siento como una persona normal (hasta me olvido de que llevo un Implante [marca]).
Lo tengo 4 meses, tengo molestias, dolor de cabeza. Oigo bastante bien, pero cuesta entender a personas nuevas.
No me arrepiento para nada de llevar los dos implantes. El segundo implante, que tan sólo lleva tres años, me ha dado un cambio en mi vida. Me puedo adaptar mucho mejor que antes que sólo tenía uno.
Creó que deberían de conocerse algunos factores sobre el tiempo que la persona lleva implantes cocleares o sobre cuántos años tiene el implante que está usando actualmente.
Considero que los accesorios son demasiado caros y el tiempo de respuesta para proceder a las reparaciones demasiado extenso (en mi caso particular mi hija lleva [marca]). A pesar de los inconvenientes considero que estos implantes son algo así como una "bendición" para las personas sordas, ya que les permite llevar una vida lo más "normal" posible. En el caso de mi hija, que fue operada con 2 años y 5 meses, actualmente está totalmente normalizada; las personas que la conocen y no saben de su discapacidad son incapaces de descubrir en ella su problema (a no ser que vean los implantes por debajo de su pelo).
Ojalá se diesen más ayudas y no tuviésemos problemas a la hora de comprar recambios.
El Implante, después de perder la audición, me ha devuelto las ganas de seguir viviendo.
Iniciativas como esta tenía que haber muchas.
Dar las gracias por hacer posible que mi hijo pueda tener una vida normal.
Que todo sordo debería llevar dos implantes en vez de uno.
Decir que me cambió la vida, sin conseguir buena audición en lugares con ruido. Estoy feliz con mi implante. Sin él no oigo nada.
Sería muy bueno contar con el apoyo de la empresa que los fabrica, con guías a los padres sobre cómo hablarles, ejercicios y herramientas que nos ayudaran en casa a poder enseñarle al niño a utilizar la herramienta auditiva.
La mejor decisión que pude haber tomado fue implantarme. ¡¡¡Me cambió la vida!!! ¡¡¡Gracias!!!
¡Quiero más encuestas! El implante no copia surround, Dolby, ni sonidos que te llegan al alma.
Muy interesante empezar a tener estadísticas sobre el uso del implante... ¡Está cambiando vidas! Gracias.
Sin el implante no podría vivir.
Desde luego la calidad de vida con dos implantes es muchísimo superior que si llevara uno sólo.
Sin implante no sería el mismo; le está ayudando a relacionarse mejor y estudiar.
Nos gustaría, si participamos, tener también el resultado final del estudio. A las familias sólo se nos consulta para obtener datos y, normalmente, se olvidan de nosotros al presentar resultados. Gracias.
Me gustaría que los componentes y reparaciones no fueran tan caros.
Buenos días. La puntuación de cómo se siente mi hija es muy relativa. Ella es muy feliz, y no deja de hacer ninguna actividad por ser sorda. Se ha ido de colonias, practica natación y vela. Por ahora, la única diferencia con los otros niños de su edad es la comprensión y el habla, que no equivale a su edad. Pero su alegría, vitalidad y ganas de comunicarse suplen todas las barreras auditivas Es una niña que no pasa desapercibida, desprende un aura luchadora que, igual, si no fuera sorda no tendría. Gracias por la encuesta, por escucharnos. Un saludo, [Nombre encuestado/a]
Me encantaría recibir por mail los estudios de este autor sobre el doble implante.
Me gustaría que los gastos que genera el implante fuesen totalmente financiados por la Seguridad Social, tanto repuestos como nuevos procesadores, porque siempre tenemos la preocupación de que se averíe o se pierda.
Me alegra muchísimo este tipo de iniciativas, para concienciar a la sociedad de esta discapacidad silenciosa y profunda que es la sordera (lo digo por propia experiencia). Los implantes son mágicos, pero necesitan de cuidados y en un inicio de una cirugía una tanto agresiva. Mi implante me ha devuelto el oído que tenía perdido desde hace años, ahora oigo en estéreo, es algo maravilloso. Tengo cierta incertidumbre el día que falle; es algo caro; espero poder pagarlo y recibir algún tipo de subvención. Se ha convertido en imprescindible y necesario.
Me hijo fue el segundo niño en España en tener [modelo] a través de la Seguridad Social. Pero no es justo que tengamos que luchar tanto por la audición de nuestros hijos… ¡No es lógico! Saludos.
Necesidad imperiosa de que el implante coclear, renovación, repuestos y averías, esté cubierto por el Sistema Nacional de Salud como producto sanitario que es.
Nada. Sólo que hay algunas preguntas que no correspondían al caso de mi hija. Ella muchas veces se siente estresada, pero por la dificultad de aprendizaje que tiene en el colegio, aparte de que ha sido una niña prematura que no tenía formados los pulmones y la falta de oxígeno le ha provocado la sordera.
Me encanta saber que hay gente que se mueve por el bienestar de nuestros hijos. Estoy aquí junto a mi hija para lo que haga falta. Y sólo puedo decir que estoy feliz de poder decir que mi hija es una niña adaptada con sus implantes y que le va fenomenal, habla muy bien y escucha muy bien. Lo único, como dije anteriormente, necesitamos más ayudas para tratar las emociones y dudas de estos niños.
¡¡Oír debería ser un derecho y no un privilegio de quien pueda costearse tanto los aparatos en sí como sus recambios y mantenimiento!!
Me han gustado las preguntas de componente emocional de la encuesta. También he visto que el implante bilateral es mejor. Como adulta el segundo implante no lo cubre la Seguridad Social de mi Comunidad Autónoma... Me gustaría que eso cambiara. Mi médico está valorando un segundo implante en el otro oído para poder hacer "despensa" y afrontar la pérdida de audición que conlleva la vejez. Me aconseja hacerlo ahora que aún soy joven y vital. Por cierto soy estudiante de [carrera] en la UNED. Saludos.
Los implantes también son válidos para situaciones en las que se oiga, pero no se procese bien la información, y no se tenga acceso a la señal del habla, como es el caso de las neuropatías auditivas. En este caso puede existir audición, pero no comprensión, y muchas veces, como en el caso de mi hija, la trasmisión del sonido a través de impulsos eléctricos funciona como by-pass del paso biológico de la cóclea al nervio auditivo
Los medios electrónicos como los implantes están evolucionando de una manera veloz y tienen muchos accesorios, que también deberían ser gratuitos en vez de tener un coste desorbitado, o por lo menos, que los niños tuvieran acceso a probarlos para ver cuáles se adaptan mejor a ellos y les hacen la sordera más llevadera. Muchas gracias a todos que hacéis posible que los niños sordos tengan más facilidades de comunicación.
Gracias por dedicaros a investigar acerca de este tema. Para nosotras es clara la opción de bilateralidad cuanto antes, al nacer si es preciso.
Sería conveniente que se informara a las personas sordas que es muy importante estimular las dos vías auditivas. Es algo que yo no sabía y en breve vamos a probar con un audífono en el oído que no está implantado. También me parecería ético que se informara a los padres de lo costoso que es un implante coclear y su mantenimiento, de que se está esclavizado a una sola marca comercial y que ahora existen en el mercado audífonos muy potentes que se deberían probar antes de realizar o aconsejar una intervención quirúrgica de este calibre.
Los precios son abusivos, que sanidad cumpla con su cartera de componentes y no suministre nuestros repuestos. Llevamos casi dos años esperando repuestos y no tenemos suministro desde nuestro centro que es [nombre del centro].
Deberían realizarse preguntas más concretas.
Los repuestos de cables, etc., son excesivamente caros. Y hay que tenerlos, por una emergencia...
Oír no puede ser un artículo de lujo.
[…], que es la empresa suministradora, no tiene repuestos en la tienda de referencia para mi zona en [ciudad] y más de una vez he tenido que esperar por cables necesarios para las bobinas.
Creo que las preguntas tendrían que ser más específicas. Ha habido preguntas que no sabía cómo contestarlas dentro de las opciones que se presentaban: triste, deprimido, ansioso, nervioso… Puedo estar ansiosa o nerviosa por los acúfenos, pero no por eso sentirme triste.
Me parece bien y que se asegure que todos los niños y niñas tengan acceso a esta maravilla, también los adultos. Además a mí me ha permitido llegar a la edad de jubilación trabajando hasta el último día.
El estado emocional bajo se debe a la depresión actual que padezco, no al implante en sí, aunque éste ha sido un factor un poco estresante añadido.
El tema del carácter de nuestros niños es muy difícil de analizar. El mío va al psicólogo para gestionar sus emociones. También es importante saber que hay pocos sordos puros. Casi siempre van acompañados de otras patologías.
La encuesta ha sido interesante. Cada día me encuentro más acoplado a mi implante.
Llevar un mecanismo para oír no lo es todo. Se necesita mucho trabajo, esfuerzo y dinero para alcanzar una vida "normal". La recompensa al trabajo y esfuerzo es gratificante 100%.
Pues me gustaría hacer más encuestas, para que más gente como yo sepan que no están solos y vean a gente como yo para que vean que no es nada de otro mundo y te ayudaran a abrir puertas teniendo implantes. Gracias por la encuesta. Un saludo.
Los implantes me han cambiado la vida. Sin ellos no podría vivir.
Me gustaría que esta encuesta o estudio sirviera para concienciar de que las personas con problemas auditivos no estamos al margen de la sociedad. Parece que una persona ciega es algo más "normal" pero cuando comentas tu problema auditivo eres sorda, hay que dar voces, cuando en realidad lo único que necesitamos es que la gente aprenda a vocalizar.
Del implante obtengo muy buen resultado. Me gustaría estar biimplantada pero es una posibilidad que la S.S. me niega y mi economía no me permite. Los gastos que implica el mantenimiento del implante son elevados y la S.S. no se hace cargo de nada. La sordera total que padezco ha provocado una discapacidad que no me permite mi actividad profesional y tengo una pensión de 480 €/mes.
Que las programaciones sean cuando se necesiten, no esperar a que puedan ir y solucionar, ya que en ese tiempo el que lo pasa mal es el paciente.
Estas encuestas serían más interesantes si se ampliaran las preguntas haciendo referencia a opiniones personales de personas implantadas, para adquirir más conocimientos sobre la efectividad del implante coclear.
El implante me ha devuelto a la vida y estoy muy satisfecha con él. En lugares ruidosos no me ayuda mucho pero en general estoy muy satisfecha.
Las respuestas en las que hay que decir algo del 0 al 100 no se pueden tomar como válidas, ya que el dispositivo que he utilizado solamente me ha permitido marcar 100.
Con el último modelo resulta mucho más cómodo en ambientes de ruidos y ha mejorado la audición de la música. Pero resulta más molesto el ruido (roce) del aire.
Reparar o comprar de materiales de implante coclear son unos precios muy elevados.
Mi hijo de 5 años es un niño feliz y muy activo, está totalmente integrado en su colegio ordinario. Se hace entender sin problema, aunque tiene ciertas dislalias que seguimos trabajando y le falta un poco más de rapidez al hablar. Lo que más nos preocupa es que se frustra con mucha facilidad cuando no consigue el capricho que quiere o no gana (el juego, la carrera, no es el primero en responder). Pero entendemos que es una cuestión de su personalidad y carácter y no de su discapacidad auditiva.
A pesar de llevar 2 implantes su situación se asemeja a la descrita al principio de la encuesta para los usuarios de un solo implante, no es capaz de localizar el origen de los ruidos, si se queda sólo con el segundo implante la calidad de su audición es muchísimo menor que la del primero.
El material fungible es una necesidad para que el implante funcione. En algunas comunidades, estos gastos se incluyen en el concepto de gasto reembolsable. Tendría que ser general en el territorio español.
Los niños con implantes bilaterales sufren menos consecuencias por el retraso de las reparaciones. Sería fundamental que no dejaran de oír ni un solo día; luego la reactivación llega a ser traumática y hay que hacerla de forma progresiva incluso estando 3 o 4 días sin oír.
Mi hija oye bien, con alguna dificultad en ambientes ruidosos, pero utiliza sistema de FM en el aula. Tiene dificultad en repetir palabras nuevas largas. En general es feliz, con los problemas de un niño de su edad.
Mi hijo está totalmente en la sociedad, en la vida, y es bilingüe francés. Lo único que diría puede incapacitarle más que a otro niño es el cansancio al final del día y emocionalmente la poca aceptabilidad a la frustración.
Los usuarios de implante bilateral pueden llevar una vida completamente normal, pero nunca dejan de ser sordos, siempre hay momentos en los que no pueden utilizar su procesador, por lo tanto, no pueden llevar una vida 100% normal. Hay que añadir también los gastos de logopedia, además de los seguros, los recambios de cable, de antenas, de baterías, las pilas... Tenemos también que tener en cuenta que llega un momento en que hay que ponerles también el sistema FM para su rendimiento en el colegio. Esto por desgracia también nos cuesta dinero, porque en los colegios los aparatos bucles magnéticos y sistemas FM están totalmente obsoletos, por lo que si queremos que nuestros hijos escuchen como deberían tenemos que costearlo nosotros, lo que nos supone un coste añadido de 2.500 euros. Hay niños con un solo implante coclear, bien porque llevan un audífono en el otro, o porque la sanidad pública no le implanta del segundo, o simplemente porque los padres han decidido no implantarle del segundo. Esto no quiere decir que los niños escuchen peor; simplemente diferencian menos de donde les llega el sonido, y no escuchan en estéreo. Pero sí que es verdad que, si en algún momento de su vida tienen un problema en el implante, tanto interior como exterior, estos niños se quedan sin escuchar, lo que supone una pérdida de tiempo enorme, y una tristeza descomunal para ese niño. Ojalá se hicieran eco y pusieran un repuesto para que esos niños no pierdan lo que tanto trabajo les está contando conseguir.
Si todo va bien, el día [fecha] de este año vamos a implantarle del otro oído. Será de forma privada ya que por la sanidad pública todo han sido negativas.
Nos gustaría que hubiera normalización en los precios de los recambios de los aparatos y que la sanidad pública pudiese subvencionar parte del mantenimiento de dicho aparato.
Quisiera que mi hija pudiera usar el IC bajo el agua, pero los representantes de sus accesorios me dicen que no los accesorios para ellos no son fáciles de obtener. Por otro lado, su marca está siendo muy mal usada en mi país natal, Perú.
Mantener un implante es muy caro, muchos gastos, pero la calidad de vida de una persona sorda con un implante es genial. Lástima que sea todo tan caro.
Siempre se le nota retraso académico en las notas por culpa de la comprensión lectora y porque en clase le cuesta oír a la maestra.
Sólo llevo 2 años con implante. [Mi modelo] no lleva cable, pero siempre estoy angustiada por si se me rompiera algún día por la humedad y el sudor diarios en mi puesto de trabajo.
Los cables son demasiado sensibles a la humedad. Creo que el mantenimiento y repuestos deberían ser más accesibles. Que escuchar no dependa de la posición económica. Es un derecho.
Aunque mi hijo tiene 4 años he querido contestar a la encuesta. Aún no sé bien si tiene acúfenos o qué llega a oír en una conversación en grupo o con ruido. Aunque su lenguaje es bueno, al tener 4 años hay palabras que no se le entienden
Me gustaría que pudiéramos tener en los centros auditivos y asociaciones repuestos de sustitución cuando se rompe el nuestro propio. Además deberían intentar tener precios más asequibles.
El elevado costo de los componentes externos de un implante coclear, como puede ser un accesorio que comercializan para que puedan oír con el implante mientras se están bañando o realizando algún deporte acuático.
Hace 10 años llevaba el implante [modelo] y el último año cambié por el [nuevo modelo]. En el oído derecho llevo un audífono [modelo].
Lleva menos de 1 año siendo usuaria de implante coclear.
Llevo sólo 8 meses con el implante.
En una programación, uno de los electrodos internos, dejó de funcionar. Nos asustamos mucho, porque creímos que tendrían que intervenirlo otra vez. Lo conectaron a otros electrodos y nos indicaron que estuviéramos pendientes del niño, nada más.
Al tener implantes cocleares bilaterales no puedo decir que me quedara sin oír, ya que tenía el otro. Necesito siempre subtítulo para entender la televisión, y no hablo por teléfono.
No estoy de acuerdo con la poca ayuda que se da al mantenimiento de los aparatos; es muy costoso mantenerlos y cuando se estropea hay que contar con financiación externa para poder seguir dando audición a tu hijo. Se te da la ayuda inicialmente y posteriormente se te lanza a la aventura del mantenimiento, cuando hoy día la sanidad pública costea cosas que para mí no tienen el mismo grado de prioridad que el mantenimiento de la audición de un niño, ya que es su desarrollo intelectual para el resto de su vida y si no tienes posibilidades el niño sufre las consecuencias.
La niña tiene 1 año y 5 meses. Cuando ustedes preguntan si se expresa con normalidad, obviamente es de acuerdo a su edad. Por otra parte, no estoy de acuerdo en el enfoque de la primera pregunta, cuando suponen que una discapacidad o enfermedad puede suponer disfrutar menos de la vida.
Nunca he calculado el dinero en pilas, pero es muchísimo; son 2 pilas de botón diarias. Este año pasado no hemos tenido problemas con las partes externas porque son nuevas, pero en el pasado, tuvimos muchos problemas.
El implante coclear nos ha dado la vida a mi hijo y a sus padres. Mi hijo es un niño integrado y feliz. Aunque no quiere tener un segundo implante. Rechaza los cambios.
En el último año no hemos tenido problemas, pero al principio en año y medio 5 procesadores por averías.
Los componentes del implante son muy caros. Creo que debería haber algún tipo de subvención para estos casos.
He sido implantada recientemente, hace 6 meses.
Las distintas prótesis auditivas funcionan siempre y cuando se acompañen de una rehabilitación logopédica adecuada y mucho apoyo, cariño y comprensión de familiares, amigos y escuela.
Las pilas las tenemos que costear los padres sin ningún tipo de ayuda. Cuando se rompe alguna pieza de los aparatos son reparados y no nuevos. En un entorno donde hay gente hablando sí que le cuesta oír bien o en un sitio con mucho ruido o con eco. Salen nuevos aparatos [¿modelos?] de los implantes y no se cambian a menos que no tengan reparación o repuestos.
Hacen falta más ayudas económicas o que la sanidad pública lo financie para sufragar los gastos de los implantes cocleares. También sería bueno algunas charlas informativas sobre los avances de los futuros implantes cocleares.
Que perfeccionen la audición y que de los gastos y prótesis de un implante/audífono se hiciese cargo el sistema sanitario. Y que avance la tecnología auditiva de implantes/audífonos.
Ayudas para el gasto del mantenimiento de los implantes, cables, pilas, etc.
Demasiadas preguntas. Algunas sin sentido. Creo que la persona que ha preparado el cuestionario no entiende muy bien lo que es 1 implante.
Cuando tengo problemas con los accesorios o procesador, pongo 0 a los días sin oír porque utilizo un antiguo audífono mientras me reparan el actual.
Creo que las empresas fabricantes de los implantes y el gobierno se aprovechan de las discapacidades de las personas, y hacen negocio con ellas, no teniendo un precio justo nada de lo que estas personas necesitan en vida diaria.
Estaría bien que nos diesen ayudas fijas para la reparación del implante, pilas, repuestos, etc. No es justo que no nos concedan la pensión del estado por no llegar al porcentaje del 65% al llevar un implante o dos. Tenemos más gastos que aquellos que no lo llevan.
El elevado costo de los componentes externos del implante, el costo de la rehabilitación logopédica y la dificultad que tienen estas personas para realizar deportes acuáticos, ya que los componentes del implante no se pueden mojar.
Las piezas del implante coclear que tengo ya no se fabrican más (está obsoleto), así que tendré que ahorrar para un implante nuevo cuando el que llevo se estropee.
Deseo resaltar el abuso de dinero que debemos hacer los padres o familiares para poder mantener el funcionamiento óptimo del implante. A mi hija se le ha acabado la garantía y nos comentaron que si se estropea un procesador ya cuesta unos 700 euros sustituirlo... Un abuso para que la calidad de vida de estos usuarios sea satisfactoria! No entiendo cómo la seguridad social asumiendo el gasto de la operación no asume parte del gastos de los procesadores! Gracias por su interés!!
He tenido un fallo en una de las baterías, pero como estoy en mi primer año con el implante no me ha supuesto coste ninguno.
El implante es una de las mejores cosas que le han pasado en su vida. Nació sordo y ahora oye. Va al instituto sin apoyos y saca unas notas buenísimas. VIDA NORMAL.
Tiene desde siempre ruidos como de abejas (es su descripción). Por fin nos han hecho caso y ahora están haciéndole un estudio.
Actualmente curso tercero de enfermería en la universidad de [ciudad], y no he necesitado ningún tipo de apoyo hasta el momento. Un saludo.
Precios excesivos en los recambios y de los procesadores. Monopolio de la casa comercial que nos impone los precios. Tardanza en asistencia técnica.
Debido a la importancia que tienen los implantes en la vida de mi hijo y el sacrificio económico qué supone para la familia, creo que debería haber más rapidez en la sustitución y reparación de componentes y procesador, así como prioridad en atender estos casos ya que cada día sin implante supone una frustración y complicación en el desarrollo del niño.
Hay que mejorar la inteligibilidad en entornos ruidosos del procesador.
Sí, el abuso de las casas comerciales. Su imposición: “lo tomas o lo dejas”, en caso de reparaciones. ¿Y qué vas a hacer? Tragar sapos y aceptar lo inaceptable, como es el caso que en vez de reparar tu implante te lo cambian por otro, y tienes que aceptar, y ni tan siquiera informan de su fecha de fabricación e historial. Me refiero a [marca].
Me dieron una batería y un cable por la S.S.
El primer implante ([marca]) fue horrible. 4 procesadores en 1 año y medio.
Use audífonos durante 12 años y llevo 9 meses de implantada.
Lo tuve tres meses, perdí el procesador. Ocho meses después recibí otro y me duró dos meses.
Terminó la rehabilitación auditiva a los 9 años. Por eso ya no asiste más a terapia.
Soy adulta y estoy felizmente implantada.
Con los implantes cocleares oigo pero no entiendo. Mi pérdida fue brusca, de adulta (previamente normooyente), a causa de una meningitis. El rendimiento es bajo por la fibrosis coclear. A propósito de la primera pregunta... La vida es distinta desde que me quedé sorda, pero en absoluto considero que sea menos valiosa... Se adquieren otras capacidades, tal vez más invisibles, pero que te ayudan a disfrutar de la vida de igual manera.
Además de las importantes ventajas en audición y comprensión en ambientes normales (colegio, trabajo, reuniones...), es fundamental la implantación bilateral, ya que las personas implantadas suelen comunicarse completamente por lenguaje oral y en caso de una avería o problema con un implante se quedan completamente incomunicadas. En caso de avería interna, podrían estar incomunicadas meses, algo que les impediría completamente llevar una vida normal y tendría un impacto emocional severo.
No quiere usar el implante izquierdo [usuario adolescente, que recibió el segundo implante con 8 años].
Es verdad que los recambios son poco accesibles y muy caros. Los gastos de seguros, pilas, mantenimiento… en general es mucho. Yo, sin tener muchos incidentes, tengo gastos fijos anuales elevados.
Tuve una pérdida súbita del oído derecho por algiacusia y acúfenos. Entré en un estudio de [marca], que me invitó a implantarme. Cuando uso el implante no sufro acúfenos ni algiacusia en el oído no implantado. Estoy muy satisfecha.
Los implantes funcionan muy bien; sin implantes mi hijo no oye nada. No ha estado ningún día sin oír al tener implante bilateral. Siempre funciona uno u otro pero sí hay muchas incidencias de cables y cambios de procesador u otras partes. No hay reparaciones en [marca]: te substituyen el procesador o el resto de partes previo pago. Es caro mantener los implantes y es una carga económica alta para una familia como la nuestra. Aun así, estamos muy felices que exista [esa marca] y sus implantes; la felicidad de mi hijo depende de ellos. Atentamente.
La reivindicación de la necesidad de que la sanidad pública asuma de una vez por todas el doble implante. Las familias no pueden asumir ese gasto sin endeudarse de por vida. En el caso de mi familia, con dos niños implantados, tuvimos que hacer un desembolso de 60.000 euros por el doble implante.
Soy una mujer adulta, tremendamente cuidadosa. Llevo desde los 18 años con aparatos en los oídos. Mi caso no tiene nada que ver con el de un niño o joven, que salta y juega. En mi caso mi ejercicio es moderado. Llevo 4 años con implante en el oído derecho y hasta ahora no he tenido ninguna avería, pero más adelante seguro la tendré y es caro.
Lo único por lo que mi hija no se siente a gusto con el implante coclear es por los tipos de sujeción que hay con su implante coclear de [marca].
Soy madre de niña implantada bilateral y creo necesario, por el ejemplo que tengo, que todas las personas te dirán que tener el implante bilateral. En comparación con otros compañeros [Nombre], mi hija, habla mejor. No necesita ayuda en el colegio porque escucha por los dos lados, es decir, la fuente sonará la tiene equilibrada, y cuando se le rompe un aparato no puede vivir sin él. Necesita los dos implantes. A nivel emocional sí creo necesario que tendrían que trabajar más la empatía en los centros escolares, y que ellos estuvieran controlados por un experto para que les dieran respuestas a tantas preguntas que se hacen a lo largo de su vida, como: “¿Por qué soy sorda”, “¿Por qué me ha tocado a mí. Yo quiero ser normal.” Y enseñarles a quererse cómo son. Porque los padres estamos para ayudarles pero a veces se hace cuesta arriba. Gracias. [Nombre]
Mi hijo lleva un implante y un audífono y noto mucha diferencia cuando usa los 2, o 1 solo!! ES IMPORTANTE que puedan oír bilateralmente... Como hacemos todos!!
Además del implante, es extremadamente necesario utilizar sistemas aumentativos adicionales (FM, [otro sistema inalámbrico], bucle magnético) para situaciones de ruido y de mayor necesidad de tener una buena calidad de señal/ruido: colegio, centros comerciales, coche, etc.
Le han cambiado 2 implantes en total, pero hace 3 años. Le cambiaron el estropeado sin coste por el seguro y este mismo al mes se volvió a estropear, de nuevo sin coste alguno.
Esperaré el resultado de las encuestas con ansia porque me gustaría saber qué tan grande es la ventaja de que los niños utilicen uno o dos implantes cocleares o si con el FM pueden subsanarse algunos problemas cuando están en ambientes ruidosos.
Son preguntas muy relativas para una persona sorda de nacimiento como yo.
Necesitamos que se cubran los repuestos. Tenemos un gasto excesivo y oír no puede ser un artículo de lujo, sino una necesidad absoluta.
Falló una vez sin saber de dónde venía el fallo, cambiando hasta 3 procesadores externos y pagando una gran factura de reparación.
Algunas preguntas son extremas; uno puede sentirse mal pero no por eso sentirse deprimido o triste. Aunque se me ha roto el procesador el hospital o la empresa me ha prestado uno o algún componente del mismo. Mantener un implante resulta caro; cuando se acaba la garantía el coste de mantenimiento se eleva considerablemente, yo diría excesivamente. De no oír, que te coloquen un implante y poder mantener una conversación, escuchar la TV, radio, ir al cine, en los lugares ruidosos, en conversaciones de más de 3 personas, suelo tener más dificultades, pero ahora si me quitaran el implante me destrozarían psicológicamente por completo. Mi calidad de vida ha mejorado radicalmente, hablo por teléfono y se me saltan las lágrimas.
Nuestra hija está muy feliz con sus dos implantes. El pasado mes de noviembre la Seguridad Social nos dio la renovación del procesador del primer implante [modelo] por [modelo más reciente]. Sólo deseamos que en todas las comunidades puedan tener las mimas facilidades que tenemos en [comunidad autónoma].
El implante me ha vuelto a la vida. Sin él habría muerto atropellado o sumido en una depresión.
Creo que una cosa es oír y otra entender las conversaciones. Tienen mucha falta de vocabulario.
Vivo en [ciudad], Colombia, y las reparaciones se realizan en Bogotá. Por eso hay tanta demora en la reparación de los implantes.
El tema de los repuestos es una vergüenza. NUNCA hay cuando vas a la tienda. (Menos mal que es bilateral.) Las horas de logopedia son INSUFICIENTES para llevar el ritmo de la clase. Las horas deberían responder a la necesidad educativa y no a un reparto de horas por falta de medios.
Me ha gustado esta encuesta, para demostrar mis opiniones sobre mi vida con los implantes.
El segundo implante lo he recibido hace mes y medio. Por ello he recibido una hora de logopedia a la semana. Por el primer implante solamente recibo 1 hora al año de logopedia y programación. Estoy muy contenta con los implantes, pero siempre quiero más; me gustaría poder entender mejor en ambientes ruidosos o con un grupo de gente. Por ello a veces me deprimo e incluso no acepto invitaciones de amigas para tomar un café en un bar, ya que a las personas les resulta difícil comprender el problema que tenemos los implantados para seguir una conversación donde se suele hablar a la vez.
Mi implante es un [modelo osteointegrado]. Hace dos años me pusieron el hierro al que va enganchado. Mi audición mejoro notablemente y mis problemas de alergia y mala audición de los audífonos se mejoraron notablemente, por lo que estoy muy agradecida. El problema viene ahora, pues económicamente estos aparatos son muy caros.
No comparto el criterio de duración de vida con grado de sordera. La sordera ocasiona limitaciones y no interfiere directamente en la esperanza de vida. En el apartado de gastos no han incluido otros accesorios perecederos: protectores de micro, pastillas deshumidificadoras, codos, portapilas... La atención logopédica debería mesurarse por año; la Seguridad Social te cita una sola vez al año (1,30 o 2h) a los adultos para la revisión de la programación.
Me gustaría, que tanto el primer implante como el segundo, cuando ocurra cualquier dificultad se respondiese de inmediato, se tenga uno u dos implantes.
Me empezaba a fallar la bobina. Estaba defectuosa y para hacerme el cambio tenía que entregar la mía, por lo que suponía unos días inhabilitada para escuchar. Pensando que [marca] se encargaba de un préstamo mientras se solucionaba el fallo, me llevé una profunda decepción. Tuve que comprarme otra antes de entregar la mía.
Dos averías distintas y me cobraron la misma cantidad, 400 € cada una.
La parte externa la renové a un modelo más nuevo hace un año, pagando su importe de mi bolsillo y mejorando bastante la comodidad y la audición.